〈その輪を広げて②寄稿〉兵庫ムジゲ会・朱智愛会長（54）

ムジゲ会に救われた「娘と私」

障がいのある子どもを育てる同胞家族ネットワーク・ムジゲ会の「全国」交流会が９月21日から23日にかけて東京の国立オリンピック青少年総合センター（渋谷区）で行われる。来年で発足30周年を迎えるムジゲ会。来たる交流会に向けて、ムジゲ会30年の歩みと当事者たちの思いに迫る。（全４回）

安堵の気持ちを持てる場に

２０１８年に行われた「兵庫ムジゲ会結成20周年記念１泊２日家族交流会in淡路」の集合写真（前列中央右が香緒さん）

私の娘、香緒は小さくて可愛い。手も紅葉のように小さくぷにぷにしていて、ついつい触ってしまう。

香緒は軟骨無形成症という、２万５千人に一人の難病を患っている。３歳までは肢体不自由児施設に通い、保育園を経て、小学校からウリハッキョ（伊丹初級）へ通った。中級部・中学は尼崎初中と公立中学の支援学級とのダブルスクール、高校は就労を目的とした特別支援学校に通った。中学、高校時代に２回の下肢骨延長術を実施したことにより、成人した今はやっと身長が１２８cm程度になった。21歳の現在は老人介護施設で介護補助をしている。

〈その輪を広げて①インタビュー〉ムジゲ会・申桃順会長

東京でムジゲ会「全国」交流会／９月21日～23日